María Saavedra defiende en el Parlamento una PNL para que el Estado financie de manera efectiva la Ley ELA
Los populares reclaman que se garanticen los recursos necesarios para la atención de los pacientes y sus familias, así como la creación inmediata de la mesa interadministrativa que demandan las asociaciones del sector.
El Grupo Parlamentario Popular en el Parlamento de Canarias ha defendido una Proposición No de Ley (PNL), a través de la diputada majorera María Saavedra, para exigir al Gobierno de España la dotación presupuestaria inmediata de la Ley ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica).
Ante la situación de vulnerabilidad que sufren las personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa y sus entornos familiares, los populares reclaman que la normativa aprobada no quede sin aplicación efectiva por falta de financiación y recursos.
El PP reclama financiación real para la Ley ELA
La iniciativa presentada por el Partido Popular pone de manifiesto las dificultades económicas y el desgaste físico que soportan las familias de los pacientes, obligadas en muchos casos a asumir cuidados permanentes, adaptaciones en sus viviendas y gastos que resultan inasumibles sin ayudas públicas suficientes.
Durante su intervención en el Pleno del Parlamento de Canarias, María Saavedra insistió en que la falta de sensibilidad política en este ámbito tiene consecuencias directas sobre la calidad de vida de los afectados y sus familiares.
“Cuando hablamos de ELA no hablamos de una enfermedad más, sino de personas cuyo tiempo es el bien más valioso porque la enfermedad avanza y no espera”, afirmó la diputada.
«Una ley sin presupuesto es tiempo de vida que ya no vuelve»
La parlamentaria majorera puso el foco en el impacto que supone el diagnóstico de ELA para todo el entorno familiar y cuestionó la efectividad de una ley que no cuente con financiación suficiente para garantizar los derechos reconocidos.
“¿De qué les sirve a las personas enfermas que se les reconozcan los derechos en un papel si luego no se cumplen? Una ley sin presupuesto para un paciente con ELA no es un retraso administrativo; es tiempo de vida que ya no vuelve”, señaló.
Saavedra defendió la necesidad de que el Estado garantice los recursos económicos necesarios para que la ley pueda aplicarse de manera efectiva y llegue realmente a quienes la necesitan.
El 20 % de las solicitudes de eutanasia corresponden a pacientes con ELA
Durante el debate parlamentario, la diputada aportó un dato que considera especialmente significativo para reflejar la realidad que viven muchas personas afectadas por esta enfermedad.
Según indicó, aproximadamente el 20 % de las personas que solicitan la eutanasia en España son pacientes con ELA.
En este sentido, defendió la necesidad de reforzar la red de apoyos y cuidados para evitar situaciones de desamparo.
“Debemos preguntarnos si llegan a planteársela tras meses de agotamiento, dependencia y falta de apoyos. Una sociedad humana no obliga a elegir entre sufrir o renunciar, sino que garantiza cuidados y dignidad”, aseveró.
Más apoyo para las familias y creación de una mesa interadministrativa
En el ámbito autonómico, María Saavedra valoró positivamente la implantación en Canarias del grado III+ para dependencias extremas, una medida que considera un avance para las personas con necesidades asistenciales más complejas.
No obstante, reclamó que se dé un paso más mediante la creación inmediata de la mesa interadministrativa solicitada por las asociaciones de pacientes y familiares, con el objetivo de coordinar recursos y agilizar respuestas.
La realidad de los pacientes con ELA en Fuerteventura
La diputada recordó además las dificultades añadidas que afrontan los enfermos de ELA y sus familias en territorios insulares como Fuerteventura.
“El acceso a servicios especializados, los desplazamientos, la adaptación del entorno y la atención continuada tienen, además, el reto añadido de la insularidad. Por eso debemos mirar estas políticas con perspectiva territorial”, concluyó Saavedra.
La iniciativa defendida por el Partido Popular busca garantizar que la Ley ELA disponga de financiación suficiente para responder a las necesidades reales de los pacientes y sus familias, evitando que la falta de recursos limite la aplicación efectiva de una normativa considerada fundamental para mejorar su calidad de vida.